Référent parcours de vie

Prévenir les ruptures de parcours de vie de la personne – préconisations en termes de dispositifs de « Référent parcours de vie »

Pour les personnes en situation de handicap et leurs familles, le « parcours du combattant » reflète encore aujourd’hui une réalité. En effet les difficultés auxquelles elles sont confrontées pour surmonter les ruptures qui se produisent dans leurs parcours de vie sont nombreuses. Les risques de rupture dans les parcours de vie se situent principalement aux périodes dites de transition.Par exemple le passage entre des dispositifs différents, âges « charnières », changement dans la situation sociale et/ou familiale etc.).

Depuis sa création, le Mouvement Parcours Handicap 13 œuvre en faveur d’un parcours de vie choisi et sans rupture. En effet le « bien-être » des personnes en situation de handicap dans les Bouches du Rhône nous est primordial.

Dans cette optique, nos orientations 2015/2016 prévoyaient l’engagement d’un travail sur le « référent parcours de vie ». Mais surtout avec l’objectif d’alimenter les réflexions pour l’élaboration du futur schéma départemental 2016-2020.

Ce groupe fait suite au groupe de travail «Prévention des ruptures».  Il a été initialement mis en place par le CDCPH. et composé de personnes en situation de handicap, de représentants de familles et de professionnels, il s’inscrit dans les priorités actuelles des politiques publiques : Rapport Jacob, avril 2013 ; Rapport Piveteau, juin 2014 ; Loi de modernisation de notre système de santé du 26 janvier 2016.

La Note de synthèse sur le Référent parcours de vie produite par ce groupe définit la notion de parcours de vie. Mais analyse également les besoins et les attentes des personnes en situation de handicap sur la base d’analyse d’un panel de situations individuelles. Enfin elle analyse les facteurs de rupture du parcours de vie et formule des préconisations en termes de dispositifs de coordination / référent parcours de vie.

Définition du parcours de vie de la personne en situation de handicap

Pour définir la notion de parcours de vie, le groupe de travail s’est basé sur la définition de la CNSA :

 

 

La notion de parcours de vie recouvre le cheminement individuel de chaque personne dans les différentes dimensions de sa vie : personnelle et relationnelle, professionnelle et sociale, familiale et citoyenne. Utilisée dans le champ de la santé (au sens large de l’OMS*), la notion de parcours de vie désigne l’ensemble des événements intervenant dans la vie d’une personne et les différentes « périodes » et transitions qu’elle connaît. […]

Cette notion repose donc sur le vécu de la personne dans son environnement. Mais interroge aussi les politiques publiques dans de nombreux domaines (santé mais aussi éducation, accessibilité, etc.) et la façon dont elles parviennent (ou non) à favoriser l’adéquation des parcours des personnes avec leur projet de vie et la continuité des différentes formes d’accompagnement qui leur sont offertes (soins, accompagnement social et médico-social, ressources…).

Pour le Conseil de la CNSA, les politiques publiques dans le champ de la santé (au sens large de l’OMS, y compris la vie affective et sexuelle), doivent donc favoriser la continuité des parcours de vie des personnes de façon à éviter, ou à défaut accompagner, les ruptures brutales non anticipées, prendre en compte l’ensemble des besoins et y apporter des réponses adéquates, dans le respect de leur projet de vie, de leurs aspirations ou préférences personnelles et de leur dignité humaine.

Définition établie à partir de « Promouvoir la continuité des parcours de vie : d’une responsabilité collective à un engagement partagé ». Extrait du rapport 2012 de la caisse nationale de solidarité pour l’autonomie

* « Les parcours sont l’organisation d’une prise en charge globale et continue des patients et usagers au plus proche de leur lieu de vie ».

Décloisonnement, partenariat et renforcement des collaborations pour favoriser un parcours de vie sans rupture des personnes en situation de handicap

Il y a consensus, à l’échelle nationale et sur tous les territoires d’identifier les problèmes séparés. En effet il est nécessaire d’une part de décloisonner les champs de l’action sanitaire, médico-sociale et de l’action sociale et d’autre part de construire et mettre en œuvre les parcours de soin et les parcours de vie des personnes en situation de handicap. Mais également développer les partenariats pour une cohérence et une synergie des interventions des acteurs concernés. Apporter enfin une réponse à la nécessaire coordination de tous les acteurs. Que ce soit dans les secteurs sanitaire, social, et médico-social dans un accompagnement transversal des personnes en situation de handicap.

Outils : Note de synthèse « Référent parcours de vie »

référent parcours de vie

Notre groupe de travail « Référent Parcours de Vie » a fait le choix de mettre en œuvre une analyse et un travail partagés entre chacun des membres du groupe – personnes en situation de handicap, représentants des familles et professionnels – en 2 étapes.

1ère étape : Analyse des besoins par le biais d’une enquête qualitative avec pour objectif de faire ressortir les singularités dans les parcours et les récurrences que l’on peut considérer comme significatives.

2ème étape : Production d’un diagnostic et de propositions tenant compte du recensement des dispositifs existants

Vous retrouverez l’ensemble du diagnostic et des préconisations dans la Note de synthèse Référent parcours de vie

Composition du groupe de travail

Des personnes en situation de handicap, des représentants des familles, des professionnels, des administrateurs issus des organismes adhérents.

 

  • AAD Provence (Association Avenir Dysphasie Provence)
  • AFM Téléthon (Association Française contre les Myopathies)
  • AFTC13 (Association des Familles de TC-CL)
  • ARI (Association Régionale pour l´Intégration des personnes en situation de handicap ou en difficulté)
  • Collectif Santé mentale
  • Espoir Provence
  • Sauvegarde 13
  • Stella
  • UNAFAM
  • Atelier thérapeutique – CMP Belle de Mai